Adrián Santiago se someterá a un estudio para frenar la progresión de la INAD

La Fundación Alma de Luna ha firmado un convenio de colaboración con la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla con el objetivo de impulsar el desarrollo de tratamientos alternativos que frenen el avance de la distrofia neuroaxonal infantil (INAD), una enfermedad rara que afecta a niños como Adrián Santiago, de 6 años, quien fue diagnosticado a los 3 años de edad. La INAD (Distrofia Neuroaxonal Infantil) es una enfermedad genética rara, devastadora y progresiva que afecta a niños pequeños. Esta patología provoca la acumulación anormal de hierro en ciertas zonas del cerebro, causando un deterioro neurológico severo: pérdida de habilidades motoras, del habla y del desarrollo cognitivo. Actualmente, no existe una cura para la INAD, y las investigaciones son la única esperanza para frenar su avance y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

El acuerdo, enmarcado dentro del proyecto de investigación “Mitocure Braincure”, tiene un presupuesto total de 105.000 euros, de los cuales ya se ha financiado el 50% correspondiente al primer año. Este proyecto utiliza un enfoque innovador basado en la medicina de precisión, con el objetivo de identificar tratamientos farmacológicos efectivos mediante el uso de células derivadas de los propios pacientes.

Financiación del proyecto

El Departamento de Fisiología, Anatomía y Biología Celular de la Universidad Pablo de Olavide lidera esta investigación, enfocándose en compuestos ya disponibles en el mercado que sean seguros y puedan facilitar una rápida aplicación clínica. “El objetivo del proyecto es encontrar soluciones terapéuticas para la enfermedad de INAD. Utilizaremos las propias células del paciente para buscar compuestos no tóxicos y que permitan frenar la progresión de la enfermedad”, destacan desde la Universidad.

Los padres de Adrián subrayan la importancia de continuar financiando estos estudios: “todo lo que hemos conseguido ha sido gracias a la financiación. Si no nos movemos, el proyecto se quedaría estancado. Es vital seguir apoyando estas investigaciones para que puedan ofrecer resultados antes de que sea demasiado tarde”, afirma Javier Santiago, padre de Adrián. Este proyecto se ha podido financiar gracias a todas las personas que han hecho donaciones y aportaciones a modo individual y gracias a los eventos solidarios que ha ido organizando la familia de Adrián en el que ha participado personalidades de la cultura.

Colaboraciones

Este convenio marca la segunda colaboración entre la Fundación Alma de Luna y la Universidad Pablo de Olavide. La primera tuvo que suspenderse por falta de fondos, pero ahora, con esta renovación, se espera alcanzar avances significativos. A diferencia de proyectos más ambiciosos como SUMA7, que busca eliminar la enfermedad a largo plazo y requiere una inversión de 7 millones de euros, este proyecto se enfoca en soluciones más inmediatas para frenar el progreso de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La Fundación Alma de Luna tiene como misión principal promover investigaciones que mejoren las condiciones de vida de los afectados por INAD. Este nuevo convenio refuerza su compromiso con la búsqueda de soluciones terapéuticas a través de la colaboración con instituciones científicas de prestigio.

Los resultados positivos alcanzados hasta ahora motivan a ambas entidades a seguir avanzando en esta línea. “Gracias a este tipo de iniciativas, se abren puertas a nuevas esperanzas para familias como la de Adrián, que enfrentan día a día los retos de esta enfermedad tan desconocida como devastadora”, aseguran desde la Fundación.