El Hospital Virgen de las Nieves visibiliza las enfermedades raras junto a asociaciones de pacientes

El Hospital Universitario Virgen de las Nieves ha organizado un encuentro con asociaciones de pacientes con enfermedades raras o minoritarias para sensibilizar y dar visibilidad a estas patologías, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero.

El centro hospitalario, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud (SAS), ha acogido mesas informativas instaladas en el vestíbulo del Hospital General por una decena de entidades integradas en la Plataforma de Asociaciones de Pacientes de Granada, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras.

El delegado de Salud, Indalecio Sánchez-Montesinos, ha visitado esta iniciativa, enmarcada en las actividades de concienciación sobre unas patologías que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

Medio millón de personas afectadas en Andalucía

Las enfermedades minoritarias impactan en aproximadamente medio millón de personas en Andalucía. Muchas de ellas tienen origen genético, presentan un diagnóstico complejo y, en numerosos casos, requieren años de estudio y la intervención de distintos especialistas hasta lograr una identificación precisa.

La jefa de servicio de Medicina Interna del hospital, Nuria Navarrete, ha explicado que gran parte de estas patologías carecen todavía de tratamiento específico y, debido a su carácter crónico, degenerativo y discapacitante, tienen un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Una consulta especializada para reducir el retraso diagnóstico

El Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Virgen de las Nieves cuenta desde 2021 con una consulta específica para enfermedades minoritarias del adulto. Este dispositivo ofrece atención integral a personas con diagnóstico o sospecha de este tipo de patologías, facilitando la coordinación interdisciplinar y el acceso a tratamientos específicos cuando están disponibles.

Actualmente, más de 150 pacientes adultos están en seguimiento en esta consulta especializada. Según Navarrete, uno de los principales retos sigue siendo el retraso diagnóstico y las dificultades para acceder a terapias concretas, por lo que este recurso busca “reducir esas brechas y garantizar una atención más equitativa”.

Con esta jornada de sensibilización, el hospital refuerza su compromiso con la atención integral y la visibilización de las enfermedades raras, poniendo el foco en la importancia del diagnóstico precoz y la coordinación sanitaria.