Maracena lidera una campaña solidaria para que Adrián, un niño con INAD, acceda a una vacuna pionera en EE.UU

Hermandades de varios municipios se han unido para recaudar fondos y dar a Adrián Santiago una oportunidad real contra la Distrofia Neuroaxonal Infantil

Adrián Santiago, un niño granadino de tan solo 7 años, lucha desde los 3 contra la Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), una enfermedad genética, degenerativa y progresiva que afecta gravemente el sistema nervioso. Esta rara patología provoca acumulación de hierro en el cerebro y genera una pérdida progresiva de funciones motoras, del habla y del desarrollo cognitivo.

Frente a este difícil diagnóstico, surge una luz de esperanza. Una vacuna de terapia génica podría frenar —e incluso revertir— la enfermedad. Su desarrollo está previsto entre septiembre y diciembre de 2025, con un ensayo clínico programado para el primer trimestre de 2026 en Estados Unidos. Adrián deberá viajar al país norteamericano para acceder al tratamiento.

Debido al alto coste del tratamiento, la Hermandad Patronal de Maracena ha iniciado una campaña solidaria sin precedentes. A esta causa se han sumado hermandades de localidades como Albolote, Calicasas, Güevéjar, La Zubia, Montejícar, Peligros, Pinos Puente y Santa Fe. Juntas, buscan reunir los fondos necesarios para que Adrián pueda recibir la vacuna que podría cambiar su vida.

Cena de Navidad

La iniciativa se sustenta en los valores de caridad y solidaridad que caracterizan a estas hermandades. Juan de Dios Pérez, Hermano Mayor de la Hermandad de Maracena, ha explicado que “ya colaboramos en la causa de Adrián con una cena de Navidad, y ahora damos este último empujón con el respaldo de las hermandades vecinas”.

La campaña solidaria se prolongará hasta el 20 de septiembre, coincidiendo con el «día fuerte» de la Hermandad. Durante las fiestas patronales de Maracena, del 13 al 16 de agosto, se reforzarán las acciones de recaudación. Además, se han distribuido carteles informativos y huchas solidarias en edificios públicos, sedes de hermandades y puntos clave de cada localidad. Cada municipio también organizará actos benéficos para seguir sumando apoyos.

El Ayuntamiento de Maracena también se ha volcado con la campaña. Su alcalde, Carlos Porcel, ha agradecido públicamente la implicación de las hermandades, destacando que “es el último empujón para mejorar la calidad de vida de Adrián”.

Este tratamiento pionero se enmarca en un proyecto de investigación liderado por la Fundación Alma de Luna y la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, que buscan alternativas terapéuticas para frenar el avance de la INAD.